筆者には、知的障害を伴う自閉症で特別支援学校に通う7歳の息子と、きょうだい児（障害や病気を持つ兄弟姉妹がいる子ども）である3歳の娘がいます。どんな子どもでも子育ては大変なことだと思いますが、障害がある子どもときょうだい児を同時に育てる日々の中では、時に、激しい孤独感や、絶望に近い心境に至る事態も起こります。精神的にも肉体的にも、親が無理して倒れてしまう前に、家族以外に頼れる人や相談場所をつくることが大切だと思います。今回は、そうした考えに至った経緯をお話しします。
「1人で」育てる難しさ
発達障害などの多くの障害は、妊娠中や赤ちゃんの頃には分かりません。息子は1歳を過ぎた頃から発達の遅れを指摘されたため、2歳から親子で児童発達支援センターなどに通って療育を受けさせてきましたが、娘が生まれた頃になっても息子は、はっきりとした障害の診断はされませんでした。当時は障害についても福祉についても、自身の知識が乏しく、ただ目の前の2人の子どもを育てるのに必死でした。
娘が生まれてすぐの頃、息子は「赤ちゃん返り」が激しく、ささいなことでかんしゃくを起こしました。やたらと抱っこを求め、降ろすと泣きわめき、お風呂に入れるのも困難でした。弟や妹が生まれたときの「赤ちゃん返り」は、定型発達の子どもでも見られるようですが、息子は言葉が遅れていたこともあってか、激しいかんしゃくで不満や不安を表現していたようです。
娘が3、4カ月になった頃、短期間だけ息子を保育園に預けた際に、迎えにきた筆者が娘を抱っこしているのを見て、激しいかんしゃくを起こしたことがありました。困り果てた様子の保育士さんたちに謝りながら、タクシーを呼んでもらって息子を無理やり車に押し込みました。しかし息子は、タクシーの車内でも大声を上げて暴れ、運転手さんの売上金の袋の中身をぶちまけてしまったのです。母親なのに、どこに行ってもうまく息子を制することができず、人に迷惑ばかりかけてしまう自分がふがいなくて、家に着いた途端に泣き崩れました。
その頃は、「大変なのは今だけだ」と思っていましたが、その後、娘が成長して抱っこひもに入らずに自分で歩くようになると、子どもそれぞれが別の動きをしたがるので、移動はさらに難しくなりました。もともと実家が遠方にあって両親に頼れず、夫も仕事で帰りが遅い日々。筆者は、「自分の子どもなのだから」と、全て1人で抱え込もうとしていたのです。
福祉サービスを利用
しかし、親が子どものために無理をし過ぎると、精神的にも身体的にも、親の方が体調を崩してしまいます。結果として、健全な状態で子どもを見ることができなくなってしまうことに気付きました。
そもそも、障害がある子を、親や家族だけで育てていくのは無理があります。筆者は、保健センターや児童相談所、児童発達支援センター、発達の専門医がいる病院、役所の障害福祉課など、さまざまな相談機関に助けを求めました。
児童発達支援センターから情報を得て、2019年4月、息子は障害者手帳を取得。そして、これまで知らなかったさまざまな福祉サービスとつながることができました。その一つが「移動支援」という福祉サービスです。これは、屋外での移動が困難な障害者（児）が社会生活上必要不可欠な外出や、余暇活動など社会活動のための外出をする際に、ヘルパーが移動を支援するサービスです。登校時や余暇の時間にヘルパーさんが息子を連れ出してくれるようになったので、幼い娘がいて身動きがとりづらいとき、とても助かりました。
障害者手帳が必要ない福祉サービスも、利用しています。息子は、未就学の頃は「児童発達支援」という未就学児を対象とした療育施設に、就学後は障害のある子どもや、発達に特性がある子どもを対象とした「放課後等デイサービス」（放課後や長期休暇に利用可能）という施設に通っています。娘は、息子の障害と筆者の持病を理由に、保育園の入園申請が通り、保育園に通うようになりました。
こうして筆者は、息子と娘を、家族以外の人の手を借りながら安定して育てられるようになりました。特別支援学校と放課後等デイサービスの先生、移動支援のヘルパーさん、娘の保育園の先生たちのおかげで負担はかなり減っています。そして、何人もの支援者の人たちに見守られることで、筆者だけでは気付けなかった子どもたちの変化にも気づくことができました。
例えば、息子は運動があまり得意ではないと思っていましたが、ヘルパーさんに「今日は一緒に7000歩も歩きましたよ」と言われたときは、いつの間にか体力がついていたことに驚きました。娘は家では我が強く、何を言っても「イヤ！」と突っぱねて聞き入れないことが多いので、保育園で先生を困らせてしまうのではないかと心配していたのですが、先生の指示にはすぐに従うらしく、家と外では違う顔があることを知りました。
先生たちと対面や連絡帳を通じて、息子と娘、それぞれの悩みや不安を相談できて、子育てがしやすくなったと感じています。自分の心に余裕ができたこと、そして子どもたちに家庭以外の居場所ができたことで、息子と娘、それぞれと向き合う時間もできました。
家族が家族でいられるために必要な距離感
このように気持ちを切り替え、さまざまな人や相談機関に頼ることができたのは、あるカウンセラーさんの言葉がきっかけです。その人は、こう声を掛けてくださいました。
「私の姉は、重度の障害がある子ときょうだい児を育てているけれど、ありとあらゆる福祉サービスを使って子どもを預けていたよ。デイサービス、移動支援、ショートステイ…。家族が家族としていられるために、『必要な距離感』ってあるんだよ」
「必要な距離感」という言葉が心に響きました。親子やきょうだいがお互いを大切に思い、よい関係性でいられるために「必要な距離感」。親も適度に子どもと離れる時間をつくり、親子それぞれに世界や人間関係を築いていくことも大切だ、と教えてくれたのです。
そもそも、親は子どもの一生に最後まで付き合うことはできません。重い障害があり、一生誰かの手を借りなければ生きていけない子であれば、なおさら、いつかは親以外の支援者に頼らなければならないでしょう。
もっとも、今は、支援を必要とする子がたくさんいるので、なかなかすぐに求めるサービスを得ることはできないかもしれません。手帳の運用や受けられる福祉サービス、児童発達支援センターの在り方などは自治体によって差があり、日本のどこに住んでいても同じサービスが受けられるとは限らない現状です。
しかし、家の中の問題や困りごとは、家の中で抱え込むほど解決から遠ざかってしまうことも多いのではないでしょうか。困りごとをオープンにさらけ出し、必要な支援を得ていくことで、多くの家庭が家族の適切な距離感を保ちながら、穏やかな毎日を過ごせるとよいと思います。
ライター、イラストレーター べっこうあめアマミ
